医学生物学

Do Your Family Members Have a Right to Your Genetic Code? 検査で遺伝子に異常があるとき、家族に知らせるべきか?

ある女性がゲノム配列を解析した時、一卵性双生児の姉妹のプライバシー問題が持ち上がった。 by Emily Mullin2016.11.23

2015年8月、サマンサ・シリットは採血のために主治医を訪れた。人類遺伝学を専門とするハーバード大学の博士候補であるサマンサは、人間のDNAの全情報が得られる検査「全ゲノム配列決定(WGS:Whole Genome Sequencing)」で、自分の遺伝子の秘密を解明したくてうずうずしていた。

WGS等の遺伝子検査前にはインフォームドコンセントが必要だ。しかし米国には、自分の遺伝子情報の取り扱いを制限したり、同意のプロセスで、患者の家族に参加を要求したりする法律はない。問題は、個人の遺伝子は誰のものか、である。家族には多くの共通する遺伝的形質があり、特定の病気に関連する同じ遺伝子異常を共有している可能性がある。

シリットは数カ月後に検査結果を手にした時、神経科学を専門とするブラウン大学の博士課程学生である一卵性双生児の姉妹、アリエル・シリット・ニテンソンが検査を不安に感じているのは考えてもみなかった。2人は、自分たちの体験に関する記事を遺伝子カウンセリング誌に共著で発表した。

「あなたの遺伝子情報は、あなただけのものではありません」とニテンソンはいう。シリットとニテンソンは一卵性双生児として、ほぼ同じゲノムを持っている。つまり、シリットが検査で得た重要な情報は、ニテンソンにも関係があるのだ。

シリットと異なり、ニテンソンは自分のDNAに潜 …

こちらは会員限定の記事です。
無料登録すると1カ月10本までご利用いただけます。
こちらは有料会員限定の記事です。
有料会員になると制限なしにご利用いただけます。